7才女児「lgE9000」脱ステは中断すべきでしょうか。

  • このトピックは空です。
5件の返信スレッドを表示中
    • #3343 返信
      アバターめがねママ
      ゲスト

      初めまして。7歳女児のアトピーについてご教授お願いいたします。

      1才で喘息発作が出たため緊急入院。以降、毎月1回小児科を受診し、家では毎日パルミコートの吸入とシングレアを服薬。
      (パルミコートは6歳で終了。シングレアは今年8月から終了)
      1才半くらいから湿疹も出てきたためロコイドとヒルロイドを毎日塗布。

      昨年9月(6歳)から脱ステ開始。開始当初は手首がすこし赤くなる程度だったが、今年1月から腕の関節、ひじ、ひざ裏、首が悪化。
      小児科医から「アトピーがひどくなければ自分も口は出さないでおこうと思ったが、この子のアトピーはかなり重い部類だ。
      脱ステはこのような状態になってまですることではない。虐待に近いことをしていると思う。」と言われ不安になったため、近所の皮膚科に通い、
      非ステの保護薬、化膿止めを処方してもらい脱ステを継続(脱ステの先生ではありませんでしたが、希望を伝えたところ了承していただけました)。
      小児科医にも皮膚科を受診している旨を伝え、脱ステを継続したい旨伝えました。

      毎年アレルギーの血液検査をしており、2016年(1歳)lgE 43 2017年(2歳)lgE 55 2018年(3歳)610  2019年(4歳)lgE 1400 2020年(5歳)lgE 950
      2021年(6歳)lgE 1400という経過でしたが、今年2022年(7歳)でlgE9000という結果が出ました。
      小児科の先生は「子どもで9000という数字は自分は見たことがない。脱ステをして肌がさらされている影響だろう。
      今、喘息発作が起きればかなりひどくなるかもしれない。その時は、お母さんが塗るのを嫌がっているステロイド剤の何倍もの量のステロイドを
      体に入れることになる。それでは本末転倒だと思うので一度ステロイドで肌をきれいにしてはどうか」。と言われました。

      ①小児科医の先生がおっしゃっていることは本当なのでしょうか。
      ②脱ステを推奨されている小児科医、皮膚科医はどのようにして探せばよいでしょうか。
      ③脱ステから1年近く経ちますが良くなっている兆しが見えず不安です。アトピーの症状がましになるには最長でどれくらいかかるものでしょうか?
       
      分かりにくい文章で申し訳ございません。何かアドバイスいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

    • #3348 返信
      佐藤 健二佐藤健二
      ゲスト

      「一度ステロイドで肌をきれいにしてはどうか」ということを5年間続けてこられたわけですよね。「一度ステロイドで肌をきれいにし」た後、ステロイド無しで生活できる保障はどこにあるのでしょうか。これまで5年続けてきたのです。これから何年続けよと小児科医の先生は言われるのですかね。
      IgEが20000-30000の人はいくらでも見ています。それでも脱ステ脱保湿で良くなっていくのです。
      脱ステを成功させるためには脱保湿も必要です。「非ステの保護薬」が軟膏やクリームやローションなどでしたらそれを使うと保湿になります。その状態なら直る方向へは進まないことがほとんどですね。
      何時治るか何時治るかと心配して子どもさんを見ている間は、なかなか子どもさんの湿疹は良くならないですね。

    • #3349 返信
      アバター脱ステを学んでいます
      ゲスト

      佐藤先生のお答えの中の最後の言葉について。
      「何時治るか何時治るかと心配して見ている間は、なかなか良くならない」
      のは、どうしてなんでしょうか。確か、美津子先生もそのようなお話をされていたような記憶があります。
      親から受ける子どもの精神的なストレスが、湿疹の改善の妨げになるという考え方で良いのでしょうか。

    • #3350 返信
      佐藤 健二佐藤健二
      ゲスト

      そういう表現でも当たっていると思います。小さい子どもでも、親の顔色の違いを見て自分がどう扱われているかを直感的に理解しているようですよ。ご注意ください。

    • #3373 返信
      アバターめがねママ
      ゲスト

      お忙しい中お返事をくださり本当にありがとうございました。

      最近は「このままでいいんだろうか、なにをすればいいのか、いつかよくなるんだろうか」という不安と、悔しさなんかが入り混じって気持ちが安定せず、
      恥ずかしながら夫婦げんかも増えて家の中の雰囲気も悪かったのですが、なんだか先生に「しっかりして」と背中をポンと叩かれたような感じがして元気がでました。

      (悔しい気持ちというのは「アトピーは大人になるまでに大体の人が良くなるから、それまでステロイドできれいな皮膚に保ってあげて」と言われ、
      ステロイドがどんな薬かも知らず、毎日お風呂でしっかり洗って、せっせとステロイドと保湿剤を塗っていました。5年間も…。私のその行為で娘が「大体の人」に
      入れなくなるかもしれないと思うと自分の無知さが悔しいです。更に脱ステでこんなきつい思いをさせてしまって、娘には申し訳ない気持ちになるのです…。)

      ですが親の私の感情がブレブレでは娘に悪影響ですし、上手くいくものもいかないですよね。夫にも先生のお返事を見せて情報共有をしましたのでタックを組んで
      どっしり構えていきたいと思います!また保湿になるものは塗らないようにします。
      月1回の喘息外来は「ステロイドを塗るのはやっぱりなんだかよくわからないけど嫌なんです」で乗り切っていこうと思います。

      本当にありがとうございました。

    • #3374 返信
      アバターよあこ
      ゲスト

      めがねママさん、初めまして。
      よあこと申します。まだ見ておられるでしょうか。

      アトピーの息子は小6です。生後数ヶ月で全身血だらけ汁だらけから始まり、今は膝裏と肘裏がメインで、たまに首と目の周りに出る程度になりました。
      膝裏と肘裏を見ればアトピーですが、相当掻いても血も汁も出ません。掻かせてもそこまでになりました。

      わたしもめがねママさんのような思いをしてここまで来ました。そういうお母さん、お父さん、きっとたくさんおられると思います。
      親のエゴだ、虐待だと言われる、何でこんな可哀そうな状態にしておくのかと言われる、一気に治したらと言われる、塗り方が足りないと言われる、このままでは成長を妨げると言われる(息子は小柄です)。どれも何度もあちこちで経験しました。辛いですね。
      病院に行きたくない、予防接種ですら行くのを躊躇する日々でした。お気持ちよくわかります。
      自分のせいなのではないか。もっといい方法があったのではないか。後ろを振り返ってばかりでした。
      ”小学校に入ると大半は良くなってしまう、だからステロイドは使わないで”
      脱ステの情報の中にもそんな言葉があって、大半に入ることが出来ない息子が可哀そうで辛かった。

      ずっとステロイドを使わないと決めて続けてきたのに、一昨年わたしが皮膚科医の「ここで一気に治してしまいましょう」にぶれてしまいました。
      今少し良くなっているから、高学年になるまでに何とかしたい。せめて中学生になるまでには。
      周りに何か言われる前に。本人が辛く苦しむ前に。
      幼少期にステロイドを使うのは絶対嫌だったけど、少し成長した今短期間ならもしかして一気にきれいに出来るのではないか。
      そんな気持ちでした。

      1年ほど皮膚科に言われるままステロイドを塗り、目の周りは途中でプロトピックに切り替え、言われた通りせっせと塗りました。
      アトピーが良くなったと評判の皮膚科だったのに薬の塗り方に詳細な説明はなく、納得出来ず食い下がりました。
      どの程度の量をどんな風にどんな範囲で塗ればいいのか。怪訝な顔押され、嫌な患者だと思われたのがわかりました。それでも何とかしたかった。
      少し良くなれば弱め、またひどくなれば強くする。そんなことを医者に言われるまま繰り返しました。

      数ヶ月たっても変わらない患部。繰り返すだけでちっとも抜け出せない。これをいつまで続けるのかと聞くと、湿疹が収まるまでよ!収まらないんだから止めたら治らないじゃない!と言われました。
      そのまた数ヶ月後、息子の膝裏と肘裏には毛嚢炎のような白いぶつぶつが一面に出来るようになりました。化膿したニキビのようなものです。
      出来てはつぶれ、出来てはつぶれ、広がり、そのうちまるで皮膚を剝いだようにいつもじくじくと真っ赤に爛れ、風が吹いても痛くて膝を伸ばして歩けないと言うようになりました。
      また、同じ頃頻繁に微熱を出すようになりました。

      アトピーはありますが、息子はほとんど体調を崩さない子でした。
      何かがおかしい。アトピーが治っていないどころか、息子はどんどん弱っていると思いました。
      皮膚科に行き治療を始めてからまもなく1年になろうとしていました。

      わたしは皮膚科に行くのを止め、薬を捨てました。
      もう二度と使わないと近い、佐藤先生の本をもう一度読みました。
      徳子さんのHPを読み、とまりぎの情報を見直し、息子に応用出来そうなものを探しました。
      前例が探せずわからないことがある時は、こちらで佐藤先生にアドバイスをいただきました。

      めがねママさん、ご自分を責めないでくださいね。
      ステロイドは使わない方がいいですが、使っても使わなくても長引く子はいます。現に息子は小4までステロイドを使わなかったと言っていい状況でしたが、アトピーは成長とともにゆっくり出る場所が変わり、患部が小さくなっていく以外はまだまだ長引くように見えました。
      だから焦らないでください。子供は敏感なので、親が焦っていたり早く早くと思っているのは伝わっています。子供だって痒いのは嫌だし早く治したい。でも痒いから搔いてしまう。ひどくなれば親が悲しむ。どうしたらいいかわからない。そんな風に子供は暗にプレッシャーを感じてしまうのだろうと思います。

      必ず良くなります。大丈夫です。
      めがねママさんの思う時期までに治らなくても、わーっと掻いてしまう時があっても、焦らずにいればその子の成長に合わせて少しずつ少しずつ必ず良くなりますよ。
      我が家の場合効果があったと思うのは、
      ・季節ごとの悪化は受け入れる(繰り返すのは仕方ない)
      ・爪は短く切る
      ・汁が多めの時は水分を減らす(夏は気を付けてください)
      ・なるべく運動をする(我が家は家族でよく長距離を歩いています)
      ・たんぱく質を意識的に取る
      ・規則正しい生活をし、よく寝る
      これだけは本人にも本を読ませて、徹底させます。ひどくなってるーとか愚痴ってきたら、息子は高学年なので自分できちんと実行出来ているのか見直しさせます。
      それ以外は放っておく。良くなったともひどくなったとも言わず、その辺に出来た瘡蓋だと思って対応します(笑)。

      先日息子が参加させていただいた”とまりぎオンライン”も、本人にはとても意義があったようですよ!
      長々と失礼しました。
      一緒に(気づかれない)見守り頑張りましょうね。

5件の返信スレッドを表示中
返信先: 7才女児「lgE9000」脱ステは中断すべきでしょうか。で#3348に返信
あなたの情報:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">