返信先: 7才女児「lgE9000」脱ステは中断すべきでしょうか。

[よあこ]

めがねママさん、初めまして。
よあこと申します。まだ見ておられるでしょうか。

アトピーの息子は小6です。生後数ヶ月で全身血だらけ汁だらけから始まり、今は膝裏と肘裏がメインで、たまに首と目の周りに出る程度になりました。
膝裏と肘裏を見ればアトピーですが、相当掻いても血も汁も出ません。掻かせてもそこまでになりました。

わたしもめがねママさんのような思いをしてここまで来ました。そういうお母さん、お父さん、きっとたくさんおられると思います。
親のエゴだ、虐待だと言われる、何でこんな可哀そうな状態にしておくのかと言われる、一気に治したらと言われる、塗り方が足りないと言われる、このままでは成長を妨げると言われる（息子は小柄です）。どれも何度もあちこちで経験しました。辛いですね。
病院に行きたくない、予防接種ですら行くのを躊躇する日々でした。お気持ちよくわかります。
自分のせいなのではないか。もっといい方法があったのではないか。後ろを振り返ってばかりでした。
”小学校に入ると大半は良くなってしまう、だからステロイドは使わないで”
脱ステの情報の中にもそんな言葉があって、大半に入ることが出来ない息子が可哀そうで辛かった。

ずっとステロイドを使わないと決めて続けてきたのに、一昨年わたしが皮膚科医の「ここで一気に治してしまいましょう」にぶれてしまいました。
今少し良くなっているから、高学年になるまでに何とかしたい。せめて中学生になるまでには。
周りに何か言われる前に。本人が辛く苦しむ前に。
幼少期にステロイドを使うのは絶対嫌だったけど、少し成長した今短期間ならもしかして一気にきれいに出来るのではないか。
そんな気持ちでした。

1年ほど皮膚科に言われるままステロイドを塗り、目の周りは途中でプロトピックに切り替え、言われた通りせっせと塗りました。
アトピーが良くなったと評判の皮膚科だったのに薬の塗り方に詳細な説明はなく、納得出来ず食い下がりました。
どの程度の量をどんな風にどんな範囲で塗ればいいのか。怪訝な顔押され、嫌な患者だと思われたのがわかりました。それでも何とかしたかった。
少し良くなれば弱め、またひどくなれば強くする。そんなことを医者に言われるまま繰り返しました。

数ヶ月たっても変わらない患部。繰り返すだけでちっとも抜け出せない。これをいつまで続けるのかと聞くと、湿疹が収まるまでよ！収まらないんだから止めたら治らないじゃない！と言われました。
そのまた数ヶ月後、息子の膝裏と肘裏には毛嚢炎のような白いぶつぶつが一面に出来るようになりました。化膿したニキビのようなものです。
出来てはつぶれ、出来てはつぶれ、広がり、そのうちまるで皮膚を剝いだようにいつもじくじくと真っ赤に爛れ、風が吹いても痛くて膝を伸ばして歩けないと言うようになりました。
また、同じ頃頻繁に微熱を出すようになりました。

アトピーはありますが、息子はほとんど体調を崩さない子でした。
何かがおかしい。アトピーが治っていないどころか、息子はどんどん弱っていると思いました。
皮膚科に行き治療を始めてからまもなく1年になろうとしていました。

わたしは皮膚科に行くのを止め、薬を捨てました。
もう二度と使わないと近い、佐藤先生の本をもう一度読みました。
徳子さんのHPを読み、とまりぎの情報を見直し、息子に応用出来そうなものを探しました。
前例が探せずわからないことがある時は、こちらで佐藤先生にアドバイスをいただきました。

めがねママさん、ご自分を責めないでくださいね。
ステロイドは使わない方がいいですが、使っても使わなくても長引く子はいます。現に息子は小4までステロイドを使わなかったと言っていい状況でしたが、アトピーは成長とともにゆっくり出る場所が変わり、患部が小さくなっていく以外はまだまだ長引くように見えました。
だから焦らないでください。子供は敏感なので、親が焦っていたり早く早くと思っているのは伝わっています。子供だって痒いのは嫌だし早く治したい。でも痒いから搔いてしまう。ひどくなれば親が悲しむ。どうしたらいいかわからない。そんな風に子供は暗にプレッシャーを感じてしまうのだろうと思います。

必ず良くなります。大丈夫です。
めがねママさんの思う時期までに治らなくても、わーっと掻いてしまう時があっても、焦らずにいればその子の成長に合わせて少しずつ少しずつ必ず良くなりますよ。
我が家の場合効果があったと思うのは、
・季節ごとの悪化は受け入れる（繰り返すのは仕方ない）
・爪は短く切る
・汁が多めの時は水分を減らす（夏は気を付けてください）
・なるべく運動をする（我が家は家族でよく長距離を歩いています）
・たんぱく質を意識的に取る
・規則正しい生活をし、よく寝る
これだけは本人にも本を読ませて、徹底させます。ひどくなってるーとか愚痴ってきたら、息子は高学年なので自分できちんと実行出来ているのか見直しさせます。
それ以外は放っておく。良くなったともひどくなったとも言わず、その辺に出来た瘡蓋だと思って対応します（笑）。

先日息子が参加させていただいた”とまりぎオンライン”も、本人にはとても意義があったようですよ！
長々と失礼しました。
一緒に（気づかれない）見守り頑張りましょうね。