脱保湿から一年、再燃、悪化はどれくらい続く?

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    • #3505 返信
      アバター辻村裕子つじむらひろこ
      ゲスト

      昨年夏16歳の娘が入院でお世話になりました。10歳で脱ステし、なかなか一年を通して元気に登校することが出来ず、脱保湿を決断し入院治療を受けました。学校生活を楽しめる時期もありますが、昨年秋冬に1ヶ月、春に2ヶ月、そして今年の秋冬も悪化し2ヶ月半経ちますが、登校できない状態が続きます。昨年入院した際に留年しているので今年度これ以上休みが続くと、再留年は出来ず、退学となるので本人もかなり焦っています。今回の悪化はこれまでで一番ひどく期間も長く、かなりメンタルもやられています。友達も学校も大好きなので早く戻りたいのですが、2ヶ月経っても悪化から抜け出せず苦しむ日々です。
      ◯調子のよかった頃に少し日焼け止めを塗ってしまったとは言ってますが、それがこんなに影響するものでしょうか?

      ◯体が大人に近づくと悪化がひどくなったり、回復に時間がかかることがありますか?

      ◯娘の場合、あと何回ぐらいのこのような悪化を覚悟させたらよいでしょうか?

      シャンプー石鹸は使用しておらず、シャワーは1~2週間にぬるめ短め一回。水分量も気を付けています。肌が荒れている時はパワーが出ず、運動の必要性は理解してても実行できず自分自身に苛立っています
      父親に高校卒業のためにも脱保湿を諦めるように言われており、私も娘も心身的に厳しい状況です
      アドバイスを頂けたらと思います

    • #3508 返信
      佐藤 健二佐藤健二
      ゲスト

      日焼け止めは強い保湿剤ですので、影響は強いです。
      思春期になると一旦皮疹の悪化することがあります。
      してはならないことをせず、すべきことをちゃんとすれば悪化は余りしません。
      <新版>患者に学んだ成人型アトピー治療 難治化アトピー性皮膚炎の脱ステロイド・脱保湿療法、つげ書房新社、2015年、佐藤健二をじっくり読んでいただけるとありがたいです。それが難しいなら一度受診してください。

    • #3512 返信
      アバター辻村裕子つじむらひろこ
      ゲスト

      佐藤先生
      お忙しい中のお返事ありがとうございました。
      先生の本の改善遅延要因リストを娘と何度も読み返していますが、脱保湿を続けたいと思いながらもできていない項目も正直あります。精神的な面(高校の欠席数、勉強の遅れなどの焦り)は親もなかなかフォローできていません
      留年した時点で娘なりの覚悟でのぞんだ脱保湿ですが、大学進学を望んでおり、高校卒業はまだ諦めていないところが、焦りによる改善遅延となっているのかとも思います

      こちらを読んでくださっているどなたかで、脱保湿の高校生を支えた経験のある親御さんがいらっしゃいましたら、是非その経験談を教えて頂けないでしょうか
      何卒よろしくお願いいたします

    • #3566 返信
      アバターニャン吉
      ゲスト

      辻村様
      はじめまして。高2の娘が今まさに入院しております。ステロイド歴は6年です。
      投稿された時期を見ると遅すぎる回答かもしれません。脱ステ脱保湿についても始めてからまだ日も浅いので状況お答えできませんが、娘の学校のことについてお話させていただきます。

      娘は高1途中で不登校になり、留年決定したのがちょうど1年前の3学期。学年が終わるまで籍をおいておかないと単位はもらえないということで3月末まで籍をおき、4月に通信制高校へ転学しました。と言ってもとれた単位数はわずかではありましが…今は完全オンラインで、在宅でのレポート提出と年に1回のスクーリングに参加すれば進級できます。本当は来月にスクーリング予定だったのですが、急遽入院したこともあり春に延期していただきました。臨機応変に対応してもらっています。
      また、娘も辻村様のお嬢様と同じように大学進学を希望しています。が、我が家の場合は勉強自体がしんどくなっていることと、今回の脱ステ入院で3年での卒業は難しいかもと思っています。本人はどう考えているか分かりませんが、私の中では1年多くかかって高校卒業してもいいかなと…(通信制高校では留年という概念がないので)

      現在進行形で、あまり役立つ情報ではなくてすみません。ちなみに徳子さんのyoutube「ティーンエイジャー脱ステ、あり?なし?」はご覧になられましたか?参考になりました。

      私と娘は、これまで親離れ子離れできていない関係でした。娘が自分の意思で入院を決めたことで、今後の学校や進学も娘が「どうしたい」かを第一にして影ながらのサポートをしていきたいと思っています。
      ちなみに主人は私と違う考え方なので一波乱あるかもしれません。が、そこは娘の意思を守るために頑張ろうと思っています(苦笑)

      「母親」は立場的に心労が絶えず大変。どうかご自愛くださいね。
      参考にならない内容だったかもしれませんが、その他お答えできることがあれば、またおっしゃってきてくださいね。

    • #3567 返信
      アバター辻村
      ゲスト

      ニャン吉様
      メッセージありがとうございました
      実は娘も年末から入院しております
      年末に高校中退が決まり、現在4月からの編入先の通信高校を探しているところです。
      覚悟を決めた上での脱保湿でしたが、留年及び中退で、仲良くなった友達との度重なる別れに、「普通の人生送りたかった」「普通の学校生活送りたかった」と自暴自棄、最悪な精神状態での入院生活のスタートに阪南では心の面でもご迷惑をおかけしてしまっている状態です。
      とくこさんの動画は以前に全て見ていましたが、にゃん吉さんからのメッセージを読み、再度見ました。最近はまた、娘にステロイドや保湿を塗ってしまった自分の手を憎む日々でしたので、元気をもらえました。たびたび見るべきですね
      うちの娘とニャン吉さんの娘さんは阪南で会えてるのかもしれませんね
      子ども同士励まし合えるといいなと思います

    • #3572 返信
      アバターニャン吉
      ゲスト

      辻村様
      お返事ありがとうございます。
      娘さんも年末から入院されているんですね。
      そうですね、もしかしたら会えているのかもしれないですね(*^^*)

      今は高校の事と入院が重なり大変なご苦労だと思います。娘さんもつらい時だと思いますが、焦らず少しづつ落ち着いていかれるといいですね。大学に進学したいという目標を持っておられるのできっと大丈夫ですよ!うちの娘も同様、そう信じています。

      私も辻村様と同じように塗り続けてきた手(指)を眺めては、自分を責めてしまっていたので、徳子さんの動画を見て気持ちがだいぶ楽になりました。またつらくなった時は動画を見て元気をもらいたいと思います。

      辻村様の掲示板は、その日たまたま見つけたものでして…同じ高2の娘さんの事を綴られていて他人事には思えず、即メッセージ送ってしまいました。今こうしてお母様とメッセージ交換させていただけることに不思議な縁を感じます。いつかお会いできるといいですね(^-^)

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